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Déclaration de Glasgow

Alzheimer Europe a lancé la Déclaration de Glasgow le 20 Octobre 2014, le même jour où elle a été adoptée à l'unanimité par les délégués de 26 organisations membres AE.

La Déclaration de Glasgow appelle à la création d'une stratégie européenne sur la démence et de stratégies nationales dans tous les pays en Europe. Les signataires demandent également aux dirigeants mondiaux à reconnaître la démence en tant que priorité de santé publique et d'élaborer un plan d'action global sur la démence.

Si vous êtes un particulier désireux de signer la Déclaration de Glasgow, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous.

Déclaration de Glasgow

Alzheimer Europe, ses organisations membres ainsi que les associations et particuliers soussignés s’engagent pleinement à promouvoir les droits, la dignité et l'autonomie des personnes atteintes de démence. Ces droits sont universels et garantis dans la Convention européenne des droits de l'homme, la Déclaration universelle des droits de l'homme, le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels et le Pacte international relatif aux droits civils et politiques ainsi que la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Nous affirmons que toute personne souffrant de démence a le droit :

  • à un diagnostic rapide ;
  • de pouvoir accéder à un soutien de qualité après le diagnostic ;
  • à des soins de qualité centrés sur la personne et coordonnés, tout au long de sa maladie ;
  • à un accès équitable aux traitements et interventions thérapeutiques ;
  • d'être respectée en tant qu'individu dans sa communauté.

Nous saluons le fait que la démence bénéficie d’une reconnaissance croissante en tant que priorité de santé publique au niveau national et européen et nous invitons les gouvernements européens et les institutions à reconnaître et assumer leur rôle de veiller à ce que les droits des personnes atteintes de démence soient respectés et maintenus. En particulier :

  • Nous demandons à la Commission européenne de :
  • Élaborer une stratégie européenne de la démence ;
  • Désigner un responsable européen de haut niveau pour coordonner les activités et la recherche dans le domaine de la démence, dans le cadre de programmes existants tels que Horizon 2020, le programme commun «Assistance à l'autonomie à domicile», le Partenariat européen d'innovation pour un vieillissement actif et en bonne santé, le Programme de recherche conjoint sur les maladies neurodégénératives et l'initiative en matière de médicaments innovants ;
  • Mettre en place un groupe d'experts européens sur la démence, composé de fonctionnaires de la Commission, de représentants des États membres et de la société civile afin d’échanger les pratiques exemplaires (best practices) ;
  • Soutenir financièrement les activités d'Alzheimer Europe, de son Observatoire européen de la démence et de son réseau européen d'éthique pour la démence au travers de son programme de santé publique.
  • Nous demandons aux membres du Parlement Européen de :
  1. Adhérer à l'Alliance européenne de lutte contre la maladie d'Alzheimer ;
  2. Soutenir la campagne d'Alzheimer Europe et de ses organisations membres qui vise à faire de la démence une priorité européenne et créer une stratégie européenne de la démence ;
  3. Se rendre disponibles pour les personnes atteintes de démence, les soignants et les représentants des associations Alzheimer de leur pays.
  • Nous invitions les gouvernements nationaux à :
  1. Élaborer une stratégie nationale et globale de la démence avec allocation de fonds et un processus de monitoring et d'évaluation clairement défini ;
  2. Impliquer les personnes atteintes de démence et leurs aidants dans le processus de développement et de suivi de ces stratégies nationales ;
  3. Soutenir les associations nationales dédiées à Alzheimer et à la démence.

Nous saluons la reconnaissance internationale de la démence en tant que priorité mondiale et nous reconnaissons le travail effectué par Alzheimer’s Disease International (ADI) et le groupe des pays du G7 pour faire avancer les mesures globales dans le domaine de la démence, et nous invitions la communauté internationale à :

  1. Bâtir sur le succès de la collaboration européenne dans le domaine de la démence et passer par des initiatives européennes pour élaborer un plan d'action global sur la démence ;
  2. Impliquer et consulter les associations Alzheimer et les personnes atteintes de démence dans le processus de prise de décision et la définition d'un programme de recherche mondial ;
  3. Adopter une approche holistique en matière de priorités de recherche afin d'inclure les systèmes d’aide psycho-sociale, de soins, les systèmes socio-économiques et les systèmes de santé afin de s'assurer que la recherche vise à bénéficier aux personnes atteintes de démence aujourd’hui, ainsi qu’à celles qui en seront atteintes dans les années à venir ;
  4. Accroître substantiellement le financement dédié à tous les domaines de recherche sur la démence ;
  5. Promouvoir la démence comme une priorité dans d'autres organes internationaux, y compris parmi le groupe des pays du G20, l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et l'ONU.

source : http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Glasgow-Declaration-2014/Other-languages/Francais

Pour signer la pétition : http://alzheimer-europe.org/petition/sign/17969/fr

OMS, l’action Mondiale contre la démence : où est la Belgique ?

C’est ce lundi 16 mars 2015, premier jour de la semaine internationale du Cerveau que débute à Genève l’ouverture de la première conférence ministérielle sur l’action mondiale contre la démence programmée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

 

 


Quel est l’objectif de cet évènement international impliquant le monde politique le 16 et 17 mars à Genève ?

Les ministres de la santé et du social du monde entier, des experts de la recherche, des cliniques et des Organisations Non-Gouvernementales assisteront à cette première conférence ministérielle pour discuter des problèmes causés par la démence sur le plan mondial et de leurs solutions.
Il s’agit de sensibiliser au fardeau socio-économique provoqué par la démence et toute maladie apparentée et souligner que celui-ci peut être réduit si les autorités mondiales s’engagent collectivement à placer la démence au coeur des priorités mondiales de la santé publique.


Porteur d’espoir et de réactivité concernant la démence, cette conférence veut souligner le devoir et la nécessité mondiale d’apporter des réponses à ce problème. Et quid… la Belgique ? La démence ne serait-elle pas une préoccupation pour notre pays ?

Les chiffres du rapport 2012 de l’OMS sont pourtant éloquents ! En 2010, 185.000 Belges ont été diagnostiqués déments. Selon les prévisions de ce rapport, ces chiffres risquent de passer à 268.000 en 2030 et à 389.000 en 2050. Au niveau mondial, « près de 35,6 millions de personnes sont atteintes de démence. Ce nombre devrait doubler d’ici 2030 (passant à 65,7 millions) et plus que tripler d’ici 2050 (pour atteindre 115,4 millions). Traiter et soigner les personnes atteintes de démence dans le monde coûte actuellement plus de US$ 604 milliards chaque année. Cette somme prend en compte la fourniture de soins de santé et d’une assistance sociale, ainsi que la réduction ou la perte de revenus pour les malades et les personnes leur prodiguant les soins»1.


La Ligue Nationale Alzheimer Liga ASBL/vzw/VoG (LINAL), composée de la LIGUE francophone, néerlandophone et germanophone, œuvrant pour l’in(formation), la recherche et l’aide de proximité concernant la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence apparentées, regrette, après avoir sollicité la présence, le soutien et l’encouragement des Ministres De Block, Vandeurzen et Prévost, que le siège belge reste inoccupé lors de cette manifestation. LINAL ne manque pourtant pas d’intérêt et de réactivité pour la cause, comme en témoignent les nombreuses actions entreprises depuis plus de vingt-cinq ans en Belgique.
À titre d’exemple, citons les initiatives mises en place par la LIGUE ALZHEIMER ASBL à l’occasion de cette semaine internationale du Cerveau. En effet, le thème du cerveau est mis à l’honneur lors des « Alzheimer Cafés » qui se tiendront dans de nombreuses communes belges. Elle participe également à l’émission « Matière Grise », le 19 mars prochain sur la RTBF où le groupe des Battants de Marche démontreront la vivacité du mouvement Alzheimer.

 

De plus, depuis douze ans, LINAL met à disposition une ligne téléphonique dans les trois langues nationales, gratuite depuis le réseau fixe belge, et ce, pour toute personne intéressée ou concernée par la maladie. Il s’agit du numéro 0800/15.225, appelé « Alzheimer Phone » dans l’ensemble du pays.

Idéalement, celui-ci devrait figurer dans la rubrique « principaux services de secours » de l’annuaire téléphonique.
De la même manière, en Angleterre, et ce, pour la première fois, Hilary Doxford, atteinte de démence, a été nommée au World Dementia Council (Conseil mondial de la démence). Ceci, à l’inverse de notre absence à la conférence ministérielle représente une sérieuse avancée puisque c’est la première fois qu’un membre atteint de la maladie fait partie intégrante de ce Conseil. Les ministres belges ne semblent pourtant pas être sur la même lancée…


LINAL s’interroge et attend des avancées dans un futur proche afin de renforcer, via un plan national, efficacement et durablement l’aide et l’information pour les personnes concernées par la maladie d’Alzheimer et toute autre forme de démence.

 

 

Sabine Henry, présidente de la LIGUE ALZHEIMER ASBL et la Ligue Nationale Alzheimer Liga ASBL/vzw/VoG.
Fait à Liège, le 16.02.2015.

 

 

 


Liens utiles :
 Organisation Mondiale de la Santé, Communiqué de presse, « les cas de démence devraient tripler d’ici 2050 mais demeurent en grande partie négligés », URL : http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2012/dementia_20120411/fr/, consulté le 16.03.2015
 Organisation Mondiale de la Santé, Thematic briefs for the First WHO Ministerial Conference on Global Action Against Dementia, 16-17 March 2015, URL : http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/thematic_briefs_dementia/en/, consulté le 16.03.2015.
 Si vous voulez suivre le live de la conférence : http://www.who.int/mediacentre/dementia-conference-live/2015/en/


 

1 Organisation mondiale de la Santé. URL : http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2012/dementia_20120411/fr/, consulté le 16.03.2015.

 

 

La lauréate du Prix Sanktin 2014 est ... Christine Bastin !

Le 15 septembre dernier, LINAL organisait une séance académique à l'occasion de la remise de son Prix Santkin. L'occasion de faire le point sur l'actualité de la recherche en matière de démence avec un premier exposé de Florence Pasquier portant sur les démences jeunes suivi d'un exposé de Christine Van Broeckhoven qui a fait état de ses travaux sur la génétique.

Mais les invités parmi lesquels on peut notamment citer la ministre sortante Brigitte Grouwels ainsi que Marc Wortmann (directeur exécutif d'ADI) ainsi que quelques Battants, ont également pu découvrir les travaux de  la lauréate 2014, Christine Bastin (ULg). L’objectif de ses recherches, à long terme : pouvoir détecter de manière plus précoce la maladie. Avec une équipe du Cyclotron, elle réalise une étude sur des patients atteints de troubles cognitifs légers et qui présentent des risques de développer une maladie d’Alzheimer. Tous les ans, leur mémoire est testée et analysée grâce à une IRM. Les résultats seront ensuite revus a posteriori, à la lumière du déclenchement ou non de la maladie chez le patient.

La séance s’est clôturée sur une allocution pleine d’émotions de la part de l’échevin des Seniors à la Ville de Bruxelles, Alain Courtois. Celui-ci a rappelé la nécessité de rester attentif au public des seniors et de faire des investissements pour améliorer leur qualité de vie. Il s’est d’ailleurs engagé à agir en ce sens, fort de son mandat politique.

 

 

  

 

 

 

"Menschen hautnah : Leben, lieben, vergessen" - Documentaire "Alzheimer à 40 ans"

Ce documentaire raconte le quotidien d'une jeune maman atteinte d'Alzheimer. A 42 ans à peine, pas facile d'apprendre à vivre avec cette maladie. Aux portes du diagnostic et pendant trois ans, le réalisateur a suivi le quotidien de cette femme et de sa famille.

A voir ce jeudi 31 juillet à 22h30 sur WDR 1 (télévision publique allemande).


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